Federación organiza eventos para conmemorar el día de pacientes con enfermedades raras
/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/abccolor/PKUHVXYJ5VHKLGJ3O5OHXZHI7Y.jpeg?fit=770%2C385&ssl=1 "Federación organiza eventos para conmemorar el día de pacientes con enfermedades raras")
La Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (Fepper) llevará a cabo actividades en conmemoración al “Día de las Enfermedades Raras”. Buscan concientizar sobre la importancia de políticas de salud pública y el impacto en quienes padecen estas patologías.
Según Fepper, una enfermedad se considera rara cuando afecta a 5 de cada 10.000 personas. Estas enfermedades suelen ser crónicas, graves y debilitantes en el tiempo, requiriendo atención especializada y tratamiento prolongado.
Entre las actividades programadas para celebrar el Día de las Enfermedades Raras se destaca la charla “El costo de vivir con Enfermedades Raras” en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” el 29 de febrero, a cargo de expertos en epidemiología y enfermedades neuro-musculares.
Además, la Fepper realizará una jornada en la Costanera de Asunción el 1 de marzo, con mesas informativas, carteles alusivos, lanzamiento de globos y música. Estas actividades buscan visibilizar la realidad de quienes conviven con enfermedades raras y la importancia del diagnóstico temprano y tratamiento adecuado.
La conmemoración del Día de las Enfermedades Raras busca sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre las necesidades y desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes. Se busca promover el acceso a tratamientos adecuados y mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones.
Fepper insta a la sociedad a sumarse a estas actividades y apoyar a las personas con enfermedades raras. Se espera que la concientización generada contribuya a la inclusión y al desarrollo de políticas públicas que garanticen la atención integral de quienes conviven con estas patologías.
En conclusión, la celebración del Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de la solidaridad y la empatía hacia quienes enfrentan desafíos únicos en su salud. La Fepper reafirma su compromiso de seguir trabajando por la visibilización y el apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes.
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