Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un grupo de patologías crónicas de baja prevalencia que afectan a aproximadamente 1 de cada 2000 nacidos vivos. Estas enfermedades, como la fibrosis quística o la hemofilia, presentan un gran impacto en la salud, la sociedad y la economía.
Dentro de las enfermedades raras se encuentran las enfermedades Lisosomales, como Gaucher, Pompe, MPS y Fabry, que son genéticas y no tienen cura, pero que pueden mejorar con un tratamiento adecuado. En Paraguay, el Ministerio de Salud cuenta con el Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL) que brinda asistencia gratuita a los pacientes.
Actualmente, 69 personas con enfermedades lisosomales están registradas en el programa y reciben atención y acompañamiento profesional. El 75% de los pacientes son asistidos por el Ministerio de Salud. La Dra. Amanda Ferro, responsable del PAIPEL, señaló que el objetivo es detectar tempranamente a estos pacientes para iniciar el tratamiento a tiempo y mejorar su calidad de vida.
El Ministerio de Salud Pública cuenta con varios hospitales dedicados a la atención de pacientes con enfermedades lisosomales en todo el país. Estos centros forman parte de la red de servicios que brindan asistencia a las personas afectadas por estas patologías. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se busca concientizar a la sociedad sobre la importancia de apoyar a quienes enfrentan estas condiciones poco frecuentes.
